Listening to patients: A study of illness discourses, patient identities, and user involvement in contemporary psychiatric practice

Afhandlingen “Listening to Patients. A Study on Illness Discourses, Patient Identities, and User Involvement in Contemporary Psychiatric Practice” er en undersøgelse af patientidentiteter, psykiatrisk viden og ideer og brugerinddragelse i psykiatrien. Brugerinddragelse, eller ønsket om at involvere patienter og deres perspektiver mere aktivt i behandlingen, er blevet en vigtig politisk målsætning de sidste årtier. I tråd med poststrukturalistiske perspektiver ser denne afhandling psykiatriens praksisser og sprogbrug som et slags identitetsarbejde med patienterne. Afhandlingen nærmer sig derfor spørgsmålet om brugerinddragelse ved at spørge: Hvordan konstitueres identiteter som psykiatriske patienter diskursivt? Hvilke implikationer har dette for at involvere patienternes perspektiver i behandlingen?

Afhandlingen benytter sig af en etnografisk metodologi for at studere mødet mellem patienter og professionelle samt hvordan mening konstrueres, produceres og reproduceres i dette. Metoderne består af tre måneders deltagerobservation i to psykiatriske institutioner i Danmark - en psykiatrisk klinik og et ”lukket” sengeafsnit - og interview med 13 patienter og 11 tværfaglige professionelle. Teoretisk finder undersøgelsen inspiration i Foucaultske perspektiver på diskurser, normer og viden samt psykologisk diskursteori, herunder især positioneringsteori.

Afhandlingen indleder med at introducere undersøgelsen og nogle af de kontroverser og debatter der omgiver den moderne psykiatri. Kapitel 2 diskuterer uddrag af den eksisterende, primært kvalitative, forskning om psykiatriske patienter, professionelles praksisser og brugerinddragelse, og diskuterer denne undersøgelses mulige bidrag. Kapitel 3 præsenterer kort psykiatrien ud fra et historisk og moderne idehistorisk perspektiv og diskuterer den nutidige danske psykiatris funktioner og struktur. Det næste kapitel, kapitel 4, diskuterer afhandlingens teoretiske og metodologiske perspektiver: ideen om situeret viden, Foucaultske perspektiver på sprog, diskurser og viden samt psykologisk positioneringsteori. I kapitel 5 præsenteres undersøgelsens design, metoder og de konkrete settings i hvilke feltarbejdet blev udført, såvel som refleksioner over forskningsetik og den analytiske proces. Undersøgelsens resultater diskuteres i tre artikler, der tilsammen udgør afhandlingens analyse i kapitel 6. Den første artikel nærmer sig forskningsspørgsmålet fra en metodologisk ramme; den analyserer processer af forskerpositionering i løbet af feltarbejdet som empiri - og demonstrerer hvordan disse blev til kilder til viden om de diskursive normer i feltet. Den anden artikel analyserer diskurser om psykisk sygdom i institutionerne og undersøger disses implikationer for patienterne. Den tredje artikel udforsker de professionelles praksisser af brugerinddragelse og de muligheder og begrænsninger der opstod i deres diskursive kontekst. I afhandlingens konklusion samles der op på resultaterne, og disse diskuteres i relationen til ønsket om at fremme en mere involverende tilgang i psykiatrien.

Analyserne peger på at patienterne inviteres til at tilegne sig de dominerende forståelser i institutionen, hvis de ønsker at blive involveret i behandlingen. Afhandlingen kortlægger tre institutionelt forankrede måder at tænke og tale om patienternes problemer i form af psykisk sygdom: ustabilitetsdiskursen, ”rigtigt syg” diskursen og manglende sygdomsindsigtsdiskursen. Disse diskurser bringer specifikke måder at visualisere psykisk lidelse i forgrunden, hvilket medfører at andre udtryk for lidelse ofte opfattes som ikke-autentiske eller problematiske. Patienterne er nødt til at udvikle en finfølende og præcis sans for diskurserne og lave strategiske overvejelser om hvordan de fremstår over for de professionelle, hvis de ønsker at have medindflydelse i behandlingen. Patienter, for hvilke det ikke lykkes at aflæse normerne på den ”rigtige måde”, risikerer at blive uforståelige for de professionelle, problematiseret, eller at få deres forståelser afvist. Samtidig viser afhandlingen at både patienter og professionelle finder måder, hvorpå de kan yde modstand mod de dominerende diskursive normer. Ligesom patienterne er de professionelle også nødt til at navigere i et modsætningsfuldt felt. På den ene side er deres arbejde indskrevet i etiske idealer om ligeværdighed og om at lytte til patienterne, på den anden side er deres positioner funderet i en teknisk diskurs om ekspertviden. At involvere patienternes perspektiver bliver derfor til en kompleks og vanskelig balancegang for de professionelle, der ofte indebærer, at diskursive normer subtilt skal genforhandles. Denne genforhandling resulterer sjældent i mere end individualiserede løsninger, hvor der ”laves en undtagelse”. Afhandlingen peger endvidere på, at i spørgsmålet om definitioner af patienternes problemer kan patienternes egne forståelser og oplevelser kun inddrages i meget begrænset grad, hvis disse strider mod dominerende psykiatriske definitioner.

Ligesom diskurserne skaber normer, der former hvordan patienter og professionelle kan defineres på, så skabte de også rammer for hvordan forskeren kunne forstås af deltagerne i løbet af feltarbejdet. Igennem feltarbejdet blev kategorierne ”patient”, ”professionel” og det binære par ”patologi” og ”normalitet” til en strukturerende norm i forskerens interaktioner med deltagerne. Disse binære par efterlod meget lidt plads til at forhandle positioner imellem og formede hvordan deltagerne kunne interagere med forskeren. Der argumenteres således for, at dette peger på at de diskursive normer var brede og fast forankret i institutionelle processer, snarere end blot manifestationer af individuelle deltageres karakteristik.

Resultaterne diskuteres i forhold til de nye forsøg på at implementere en mere inkluderende og involverende psykiatri. Analyserne stiller spørgsmålstegn ved i hvor høj grad psykiatriske patienter rent faktisk kan have indflydelse over behandlingen, når det at få indflydelse ofte forudsætter at de skal tilegne sig de fremherskende forståelser i institutionen, og til tider afvise deres egne, for at blive hørt. På baggrund af analyserne argumenteres der for, at for at kunne praktisere en mere demokratisk grad af brugerinddragelse, er de professionelle nødt til at blive støttet af et system der er mere åbent for multiple definitioner af psykisk lidelse og patienthed, i deres forsøg på at involvere patienternes perspektiver. Ligeledes peges der på vigtigheden af at involvere brugerne af det psykiatriske system i langt højere grad til at udvikle modeller for brugerinddragelse. Dette kan åbne op for, at mangfoldigheden og diversiteten i patienternes perspektiver tages alvorligt, også når disse adskiller sig betydeligt fra traditionelle psykiatriske forståelser. Afhandlingen åbner således op for en diskussion om hvordan psykiatrisk viden konceptualiseres i psykiatriske praksisser samt de implikationer dette har for patienter of professionelle.